Il dolore, via via, si è trasformato in un mostro che aggrediva ogni fibra del mio corpo, fino a darmi fitte improvvise e lancinanti come se stessi subendo un improvviso elettrochoc, un dolore cosi forte da bloccarmi quasi il respiro e i movimenti stessi. «Ho 18 anni e soffro di fibromialgia da quasi tre anni. Ho 48 anni, da circa un anno mi è stata diagnosticata la fibromialgia. Così scrivono in redazione alcune donne chiedendoci di accendere i riflettori sulla fibromialgia, una malattia "fantasma". E tante tante tante altre cose. Volevo sapere chi fosse, così ho provato a cercare Valeria su Facebook. Quello che non voglio è ritornare a essere di peso per gli altri, dormire sempre con dolori e crampi. Noi abbiamo 18 tender point (punti dolenti) sul nostro corpo e , per diagnosticare la fibromialgia il reumatologo deve accertare che vi sia dolore almeno su 11 dei 18 tender point. L'evoluzione del dolore col passare del tempo e degli anni è stata un crescendo di peggioramenti che hanno coinvolto ogni angolo del mio corpo. Inutile descrivere quanta rabbia e quanto dolore queste frasi provochino, soprattutto perchè alla fine ci si crede e ci si convince di non valere nulla. Io vi voglio raccontare la mia fibromialgia. Ho avuto molti effetti collaterali da astinenza, comunque alla fine ce l'ho fatta. Mi chiamo Daniela e vivo a Vinovo, in provincia di Torino. Rientro anche io, purtroppo come molte altre donne, nella categoria delle ammalate di fibromialgia. Non assumo farmaci per il momento.  Da quando mi hanno diagnosticato la malattia, devo dire che non ho notato peggioramenti. Ho bisogno di trovare quelle strategie che sono buone in base alle loro peculiarità e alle mie esigenze.Questo significa essere in contatto con esperti, medici e psicologi. Per questo vi mando i miei ritratti, del prima e del dopo la malattia. Ma.... MAI DIRE MAI! I miei familiari, allora, iniziarono a pensare che la mia condizione non fosse causata da un problema fisico, ma da un problema psicologico. Ci sono giorni di grande confusione, la testa sembra vuota e non in grado di elaborare nulla. Pochi rari medici hanno capito che siamo persone tenaci, vitali e valide. Gli ultimi due anni mi sono aggravata tantissimo e infatti dopo l'ennesima visita medica facendo il lungo elenco dei miei disturbi il medico ha avuto un sospetto, senza dirmi quello che sospettava mi ha fatto fare una serie di esami e una volta pronti mi ha mandato a fare una visita dal Reumatologo. Ho fatto la cobaltoterapia, e dopo i dolori sono aumentati. Â. Sono per fortuna guarita dall'algodistrofia ma ho scoperto poi, che era stata causata probabilmente da una malformazione congenita e dall'usura stessa di ambedue le ginocchia, questo mi ha portata a tre interventi chirurgici al ginocchio ma non hanno risolto niente. Non ho nessun sostegno o aiuto oltre a quello di mio marito. Io sono stata "fortunata" perchè ha iniziato a soffrirne la mia gemella, Daniela, molto tempo prima di me. La sua lettera ci colpisce e scegliamo di pubblicarla sul giornale (è uscita nel n. 3 del 2017). Quando dico che ho provato TUTTO a mantenermi sana, letteralmente tutto. Ora io sto vivendo proprio questa fase e la sola idea di fare qualche sorta di sport mi sconvolge. Marco Ghini, Specialista Reumatologo. Ti stanchi per minimi sforzi? Â. I racconti che ho letto potrebbero essere il mio stesso racconto. Ero seduta tante ore e pensavo che fossero problemi di postura. Un giorno mentre lavoravo, mi diventano all'improvviso viola alcune dita delle mani, vado di mia iniziativa da un reumatologo e mi parla della sindrome di 'raynaud'. Passo le notti piangendo dai dolori. E' un solitario dolore disperato». Nel mio caso sto imparando a convivere con questa bestia nera, accetto che al momento non riesco più a correre e mi rallegro delle piccole cose come riuscire a camminare, cerco di chiedere aiuto e mi permetto di essere debole anche con gli amici, inizio a parlarne e a scherzarci con le persone più fidate (è più forte di me, dopo tante lacrime devo sdrammatizzare, non voglio permettere alla fibro di portarmi via il senso dell'umorismo). «Ho 22 anni e ho scoperto di avere la fibromialgia a gennaio di quest'anno dopo mesi di agonia. Si, agonia... perché, come tante donne raccontano, questi sintomi un po' alla volta esauriscono le tue forze. Io ho iniziato a non sopportare più i dolori da giugno e da lì è iniziata la mia corsa verso delle risposte che purtroppo ancora oggi non ho. Ho cambiato tre medici di base e mi sono fatta visitare da molti specialisti (neurologi, reumatologi, psichiatri, psicologi). Mi svuoto di tutto e di tutti. E il tempo passa inesorabile, da una stagione all'altra, da una cura all'altra, senza trovare pace se non per qualche ora o minuti in cui vorrei fare tutto ciò che non posso. Per me il problema più grosso è la vista. In questo calvario posso dire che la parte peggiore è sapere di non essere tutelati, ho paura di dire di avere la fibromialgia perchè non voglio essere considerata sul lavoro la "malata immaginaria", la lavativa o peggio ancora di non essere nemmeno assunta, essere riconosciuta come una vera malata sicuramente toglierebbe tanto dell'ansia che tutti ci raccomandano di evitare. Viviamo in un corpo che adesso ha delle limitazioni e per quanto vorremmo comandarlo decide lui per noi. «Non pubblicate il mio cognome. L'articolo sulla cannabis terapeutica pubblicato su Donna Moderna l'8 gennaio 2016. Il nostro corpo ci sta dicendo che stiamo sbagliando qualcosa, va corretto, interiormente ed esteriormente. Riesco a tenermi stretta amici, lavoro e famiglia. I miei includevano: dolori diffusi, cefalee, spossatezza, incontinenza urinaria, tachicardia, mente annebbiata, disturbi del sonno, vertigini, nausea, acufeni, prurito, sensibilità al freddo e fastidio per la luce e i rumori forti. La soluzione più facile è lasciarsi andare, combattere è quella più difficile e coraggiosa. «Come puoi essere malata? Grazie per aver dato voce a me e a chi vive la mia situazione. Este dolor se parece al originado en las articulaciones, pero no es una enfermedad articular.La fibromialgia es frecuente, la padece entre el 2% al 6% de la población, sobre todo mujeres. Per questo ho omesso l'infinito iter diagnostico, sintomi, problemi con i farmaci. «Voglio raccontare anch'io la mia storia, non per ricevere compassione, ma per condividere la mia esperienza, così che le persone come me possano sentirsi meno sole. A 13 anni e' iniziato il dolore alle ginocchia, spalle, schiena...ed  e' aumentata quella sensazione di stanchezza e debolezza muscolare che pochi possono capire (e' simile a quando si e' a letto con la febbre alta per l'influenza...quando anche solo andare in bagno e' un'impresa). Dovrebbe cambiare la sensibilità delle persone e la preparazione dei medici di famiglia. Nel momento in cui ho scoperto il nome della malattia che mi devasta da quando sono nata, dopo un nomadismo medico durato decenni, insieme a Barbara Suzzi e Debora Borgese abbiamo deciso di impegnarci. I muscoli in costante tensione causano dolore localizzato o diffuso. Come molte altre donne nella mia situazione, solo noi sappiamo quanto negli anni abbiamo cercato, chiesto, domandato, vivendo umiliazioni e incomprensioni. Come spieghi e giustifichi tanti, tanti, tanti altri problemi…. Avevo perso tantissimo peso (pesavo 53 kg x m.1,72 di altezza) ed ero fortemente depressa. Spesso mi soffermo a pensare di cosa ne sarà di me fra qualche anno, non riesco a pensare al mio futuro in modo positivo visto le problematiche... so solo che non voglio pesare su nessuno e per questo motivo nonostante tutto cerco di fare una vita quasi normale, non mi fermo perché so che il giorno che mi fermerò è perché avrà vinto Lei. Ora sono talmente goffa e brutta da dirmi sempre più spesso: "ma ti sei vista? Per anni, non sapendo cosa avevo, fingevo di stare bene per, Ho passato una vita a lottare per restare a galla, perché credevo come Gatsby nel mio verde destino. Il mio aspetto è sano, ma ultimamente sia alla mani che nella parte ossea della scatola cranica si è creata una protrusione e dunque una piccola deformazione ossea della normale forma esterna del cranio, fortunatamente coperta dai capelli ma che mi dà dolore anche solo appoggiando il cuscino alla testa. Io avevo fretta di stare meglio, non mi importava niente dover dire che prendo antidepressivi. Scrive così una di voi, Sefi Cracchiolo. Vivere è un terno al lotto ogni giorno». E anche tra gli specialisti, ci sono differenze profonde. Vi ringrazio per aver dedicato un po' di spazio a questo problema». Sullo sfondo sempre voi, Donna Moderna e Starbene, una copia omaggio unita al vostro giornale, ritagli e foto inviatimi da amiche preziose. «Il 18 Maggio 2015 la professoressa Marina De Tommaso mi diagnostica la Fibromialgia. Poi anche in famiglia persone che amo devono subire malattie inaspettate: un lutto mi disarma totalmente, il mio papà fonte delle mie certezze, l’uomo che mi ha cresciuta nella convinzione che “volere è potere” mi lascia impreparata come tutti ad una perdita inevitabile quanto inaccettabile. Non sono felice di avere una malattia cronica, ma già avere un qualcosa che spieghi tutti i problemi in un colpo solo, invece di pensare di avere mille patologie differenti, aiuta. Non mi sono mai tirata indietro davanti alle sfide, a 25 anni decisi di aprire un’azienda tutta mia: voluta, plasmata, curata e seguita da quando ero sola a quando avevo tanti collaboratori in Italia e all’estero. Apparentemente siamo persone normali ma dentro di noi c'è tanta sofferenza, non è facile vivere tutti i giorni con dolore cronico, è devastante, ti toglie il sorriso e la voglia di andare avanti. Non riuscivo a capire, mi alzavo con fatica e dolorante andavo a lavorare, male alle braccia, alle gambe, alla schiena, collo sempre bloccato, insonnia quasi ogni notte. Da circa un mese ho iniziato una cura naturale, seguita da un medico che stimo molto..e dalla quale mi aspetto dei risultati concreti». A volte mi pare persino di dimenticare di respirare, tanto è il dolore e la tensione del corpo intero. Sono sempre stanca, apatica, vorrei fare tante cose ma il mio fisico non risponde, allora mi deprimo ancora di più. La depressione (perché c'era anche quella...) e i pianti improvvisi erano la conseguenza del mio stato fisico. Andai con il referto delle analisi e il medico mi prescrisse una visita dal reumatologo anche se mi disse che ero giovane per avere la fibromialgia. Questo significa essere in contatto con esperti, medici e psicologi. Non sanno che devo convivere con il mio fisico che grida dolore tutti i giorni. La mia convivenza con lei mi ha portato a studiarla e, giorno dopo giorno, con il passare del tempo si è aggiunto qualche altro sintomo, come le microemorragie ai polpastrelli ed i tremori. Di mattina sono rigida come una scopa, mi sento spesso stanca, ho problemi di digestione e la sindrome del colon irritabile, in particolare da cinque anni soffro di crampi muscolari fortissimi in tutto il corpo, ma sono terribili quelli che cominciano sotto le scapole e si propagano all'esofago, alla lingua come se qualcuno mi tirasse "da dentro" una corda con le mani.... il problema è che attualmente mi si rompono le fibre muscolari per un niente. La mia storia con la fibromialgia comincia nell'adolescenza con il dolore ai polsi e alle mani, ma la vita continua... Dopo la nascita di mia figlia 5 anni fa il mio corpo si è a poco a poco svegliato negativamente. Ho letto recensioni incredibili ma, naturalmente, ero molto scettica perché non ne avevo mai sentito parlare e i miei medici non ne hanno mai parlato. Non riuscivo ad essere allegra, sempre triste, mi dicevano: ma fattela una risata ogni tanto! Ti dicono di fare attività sportiva, ma per una persona che la notte non dorme e la mattina si alza più stanca di quando è andata a letto e con dolori ovunque significa una sofferenza indicibile. La fibromialgia è una condizione cronica (persistente). «Ci voleva il coraggio della verità di Lady Gaga, che ha annullato il suo tour europeo per via della sofferenza fisica, per far parlare in Italia di fibromialgia. Appena arrivai mi fecero compilare un questionario dove da una scala da 1 a 10 mi chiedevano quanto in una settimana riuscivo a fare le cose di tutti i giorni, tipo vestirsi, lavarsi, fare il letto, pulire la casa, tutte quelle cose normali di una giornata; poi dove e come avevo dolore ecc. Per questo, ora che ho 18 anni ed ho più consapevolezza della mia condizione, vorrei poter ricevere cure che mi aiutino perché la malattia incide sullo studio e sulle relazioni interpersonali». Ho 55 anni ma forse è come se ne avessi 90! La FM è quindi una malattia reumatica che colpisce i muscoli causando un aumento di tensione muscolare: tutti i muscoli (dal cuoio capelluto alla pianta dei piedi) sono in costante tensione. Io preoccupata iniziai a fare le mie ricerche. Diciamo che sto imparando ad ascoltare il mio corpo, quando sono stanca mi fermo e poi ricomincio. E le donne soffrono, anche psicologicamente. Ma quanti dovrebbero essere i soldi al mese per poter cercare sollievo? Quando non posso fare tutto quello che vorrei mi riprometto di farlo appena possibile e questo è il mio circolo vizioso: pretendo da me di concentrare nei giorni buoni anche quelli cattivi, così sono me stessa al quadrato per poi pagare il conto nei giorni successivi. «Non riesco a fare una vita normale», «Mi danno della depressa». Mi chiamo Patrizia e "convivo" con la Fibromialgia da 12 anni ormai. Scrive così una di voi, Sefi Cracchiolo. “Sono una donna di 29 anni con diagnosi di fibromialgia 5 anni fa. Nel giro di pochissimi mesi la pagina è diventata uno strumento seguitissimo e interattivo, al punto da decidere di proseguire attraverso la costituzione in associazione per trattare concretamente e attivamente i problemi legati alla Fibromialgia. «Ho 36 anni, 3 anni fa mi hanno diagnosticato la spondilite anchilosante (malattia muscolo scheletrica degenerativa autoimmune, che porta dolori fortissimi alle ossa e ai muscoli), «Vi scrivo da Venezia, una città che per un fibromialgico può diventare una trappola architettonica infernale, unita ad un clima umido che acuisce ancora di più il, Ma la cosa più dolorosa non è il fatto di essere disoccupata e povera, ma l'abbandono e la solitudine assoluta in cui mi ritrovo da anni, ormai.

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